Дети сражаются за жизнь - диагноз муковицидоз (видео 9 минут)


История о детях, которые ценят жизнь. Они борятся за жизнь почти с самого рождения - их диагноз мувоцидоз. Их нормальное состояние - это прием большого количества очень дорогих лекарств. Они понимают цену жизни благодаря этим лекарствам. Они понимают смысл жизни благодаря этой болезни. Они хотят жить полной жизнью - им не нужны наркотики и алкоголь, разрушающие жизнь. Они не радуются, когда их болезнь вычеркивают из списков инвалидностей т.к. это хоть чуть-чуть облегчало им жизнь. Их жизнь - это борьба. И они благодарны. Жизнь этих больных мувицикозом детей и их борьба и других людей, которые больны подобными болезнями - это пример библейского отрывка "за все благодарите" - они благодарны за каждый день, который они живут, благодаря тем лекарствам, которые они принимают. Их жизнь - это сплошное испытание, через которое они становятся и стали, на мой взгляд, только сильнее. Используют многие возможности, которые кажутся многим недоступными.

Посмотрите это видео и задумайтесь о своей жизни:



Вот, что написано в аннотации к этому видео:
Муковисцидоз (кистозный фиброз) -- распространенное наследственное заболевание. Из-за дефекта (мутации) гена CFTR секреты во всех органах очень вязкие, густые, поэтому их выделение затруднено. Болезнь поражает бронхолегочную систему, поджелудочную железу, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника и половые железы. В легких из-за скапливающейся вязкой мокроты уже в первые месяцы жизни ребенка развиваются воспалительные процессы.

Благотворительный фонд «Острова» был создан в 2010 году в Петербурге. Но работу по поддержке больных муковисцидозом учредители фонда начали задолго до этого.

На начальном этапе оказывалась поддержка Санкт-Петербургской родительской организации. При поддержке фонда было отремонтировано несколько палат в городских клиниках, осуществляющих лечение взрослых и детей больных муковисцидозом, медкабинеты были оборудованы специальной техникой, для пациентов закупались медикаменты, спецпитание. Учредители фонда общались с больными детьми, устраивали для них праздники, дарили подарки.

Сегодня фонд активно сотрудничает с Межрегиональной общественной организацией «Помощь больным муковисцидозом». Вместе организаторы планируют вывести МОО на федеральный уровень и продолжить работу по улучшению качества жизни больных уже в масштабах страны, во всех городах и регионах.

Первым шагом на этом пути стала организованная фондом программа «Я дышу!». Она была запущена фондом «Острова» летом 2011 года. На осуществление программы из средств фонда было выделено 15 миллионов рублей. В рамках программы были инициированы 3 проекта (конкурса): «Кинезитерапия», «Инициатива» и «Шопеновская премия».
Выскажитесь , пожалуйста, по поводу того, что вы увидели. Расскажите о том, через какие болезни вы прошли и проходите. Возможно вас Бог уже исцелил. А может быть вы до сих пор переносите эти испытания? Можно анонимно в комментариях.

3 комментария:

  1. Даниил, мне кажется, вы сами себе противоречите. Болезнь УЖЕ генетически заложена в зародыше с момента оплодотворения матери. Т.е., богом или природой, ему предназначено умереть, и сто лет назад умер бы, а сейчас живет только благодаря современным медицинским технологиям. То есть, продлевая этим детям жизнь, медики идут против воли бога, так что ли?

    ОтветитьУдалить
  2. почитайте Бытие и посмотрите как в мир пришли болезни и есть ли в этом вина Бога

    ОтветитьУдалить
  3. Бог создал каждого человека с какой-то целью - чтобы через это прославился сам Бог. Когда слепой спросил Иисуса за какие грехи отцов он страдает - Иисус ответил, что ни за какие, но чтобы слава Божья явилась на нем.. также я могу сказать про каждого больного.. а то, что болезни вошли после грехопадения - это да..

    врачи и лекарства тоже действуют по божьей воле - Бог создал необходимые инструменты для лечения, но это не отменяет то, что мы должны положиться только на него.. в Библии написано : Если Бог не будет держать все под контролем , напрасно трудятся его строители... т.е. если Бог не будет контролировать весь ход болезни и т.д напрасно трудятся врачи и напрасны лекарства..

    ОтветитьУдалить

Можно оставить комментарии здесь - можно написать свое имя в меню "Имя", а можно оставить анонимно... :)

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...